Programa 235 - Enfermedades Neuromusculares con Irene Aspurz (presidenta de ASNAEN)

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.


Las enfermedades neuromusculares son, en su mayoría, de naturaleza progresiva y de origen genético, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.


Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos.


Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.


El músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos). Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.


Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por ENM en toda España.


Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo. Las ENM pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas.


La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen) ha reclamado que la crisis no frene la investigación para descubrir una cura definitiva a estas patologías y al resto de afectados por enfermedades poco frecuentes.

La presidenta de Asnaen, Irene Aspurz, ha afirmado en un comunicado que "hay que evitar que la crisis afecte a quien más lo necesita y podamos facilitar a las personas que conviven con estas enfermedades esperanza ante el futuro que les aguarda".


Irene Aspurz padece una enfermedad neuromuscular degenerativa que merma su fuerza muscular, una patología considerada como rara. A falta de una cura o de fármacos que detengan definitivamente la afección, encuentra en la fisioterapia "la única herramienta" para frenar su avance y evitar situaciones de dependencia, y deposita en la investigación sus "esperanzas" para descubrir una cura definitiva.


"Se trata de nuestra esperanza más real de conseguir una solución para nuestras enfermedades y actualmente se encuentra con muchas dificultades para continuar", explica Aspurz, quien asegura que los recortes llegan precisamente ahora, "cuando después de varios años se estaban dando los primeros avances en patologías como la distrofia muscular, patología que puede conducir al afectado a una situación de dependencia".



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Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

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