Programa 233 - Síndrome de Wolfram - AFASW

¿Qué es el síndrome de Wolfram?

El síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por diabetes mellitus tipo 1, diabetes insípida, sordera neurosensorial, atrofia óptica bilateral y signos neurológicos. Otros problemas relacionados son atonía del tracto urinario, ataxia, neuropatía periférica, trastornos psiquiátricos y/o epilepsia. Pueden distinguirse 2 tipos de síndrome de Wolfram: tipo 1 y tipo 2.


El manejo es sintomático e incluye el cribado anual de la diabetes mellitus tipo 1, de los problemas oculares, de la sordera y de las nefropatías y la realización de pruebas urodinámicas. Para tratar la diabetes mellitus tipo 1, son necesarias las inyecciones diarias de insulina y una dieta controlada. El tratamiento de la diabetes insípida, la apnea y los trastornos urinarios (p.ej. antibioterapia profiláctica para las infecciones urinarias) también resulta esencial. La valoración periódica de una posible depresión y otros síntomas psiquiátricos es deseable, con el fin de poder proporcionar a los afectados una intervención médica, emocional y psicológica específica. La progresión de la enfermedad conlleva a menudo una muerte prematura como consecuencia de una insuficiencia respiratoria.


Para hablar de todo ello y muchas más cosas contamos hoy con la presencia de Juan García, tesorero de AFASW (alianza de familias afectadas por el síndrome de Wolfram)


Los afectados por el síndrome de Wolfram necesitan ayudas técnicas de muchos tipos para mantener su calidad de vida y autonomía. Todas estas ayudas tienen un alto coste que no siempre se pueden mantener. Algunas de estas ayudas son: Visuales (cómo bastones , lupas o magnificadores) Destinadas a mejorar la autonomía Auditivas (audífonos, implantes cloqueares)

Para ello como bien decimos en este programa es importantísima la solidaridad y el compromiso de todos para hacer este mundo raro y loco un lugar más humano y personal.


Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram

AFASW es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados de Síndrome de Wolfram, familiares y colaboradores.

Son una asociación de ámbito nacional, cuyo principal objetivo es recaudar fondos económicos que destinan a la investigación científica del Síndrome de Wolfram.

Su meta es obtener un tratamiento y una cura definitiva para los afectados de Síndrome de Wollfram.

Su finalidad también es favorecer y propiciar un espacio de intercomunicación entre los afectados y familiares para el buen conocimiento de esta enfermedad, así como aportar información y apoyo a los afectados, familiares y cuidadores. Colaboran con las asociaciones de Síndrome de Wolfram de Europa y EEUU para propiciar el conocimiento, visibilidad y difusión de la enfermedad.


https://go.ivoox.com/rf/81203998


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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

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