Programa 225 - ASNAEN - Enfermedades Neuromusculares

La Enfermedades Neuromusculares (ENM) son un conjunto de enfermedades con síntomas clínicos que varían según la edad de presentación y el tipo de afectación primaria (músculo, unión neuromuscular, nervios o motoneurona inferior). Los pacientes en la segunda década de la vida, edad en la que se desarrolla la adolescencia, presentan síntomas diferentes de la hipotonía o retraso en los hitos motores, propios de las ENM en edades mas tempranas.


En este período es necesario mantener un alto nivel de sospecha clínica porque los signos y síntomas de las ENM pueden ser sutiles, de lenta evolución y no ser referidos directamente por el paciente afectado. Esta situación favorece el sub diagnóstico y diagnóstico tardío de estas afecciones.


Conocer estos síntomas y signos favorece la sospecha y diagnóstico precoz así como un manejo y cuidados apropiados según cada patología. En esta revisión se hace énfasis en el amplio espectro de la sintomatología que debe ser considerada cuando se sospecha la existencia de una ENM.


Según datos de la Fundación ASEM, en España hay más de 60.000 personas afectadas por una Enfermedad Neuromuscular o Enfermedad Degenerativa Muscular. Cada 15 noviembre se celebra el "Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares", una fecha promovida por la OMS para facilitar el conocimiento y favorecer la investigación de este conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida progresiva de fuerza muscular.




Se trata de una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por enfermedades neuromusculares, familiares y personas que colaboran de forma desinteresada.

ASNAEN nace con la pretensión de agrupar a las personas afectadas que vivan en Navarra, para poder trabajar de forma conjunta en la búsqueda de soluciones.


Objetivos de la Asociación

  • Promocionar la agrupación en Navarra, de todos los pacientes con afecciones neuromusculares, sus familiares y su entorno social, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones para mejorar su calidad de vida o posibles terapias paliativas o curativas.

  • Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones acerca de los problemas de prevención, tratamiento, curación y asistencia de estas enfermedades.

  • Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicación de los mismos.

  • Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los asociados a fin de propiciar la integración social de los mismos.

  • Actuar en el ámbito de la familia, escuela, formación profesional y relaciones laborales.

  • Promocionar la investigación clínica y de base sobre las mencionadas dolencias para mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.

  • Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades, su familia, sus cuidadores y su entorno social.

  • Promover la prestación de servicios para las personas con enfermedades neuromusculares en todas las etapas de la vida y de su familia.

  • Favorecer la inclusión en las actividades deportivas, culturales y de ocio y tiempo libre.

  • Entre otras...



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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

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