Programa 219 - Temporada 9 - Síndrome Camurati Engelmann

El síndrome de Camurati-Engelmann (CES) es un trastorno poco frecuente que se inicia en la infancia. Se caracteriza por una displasia ósea generalizada con un ensanchamiento de las diáfisis de los huesos tubulares. Los huesos que suelen estar implicados con mayor frecuencia son la tibia, fémur, húmero, cubito, radio y la base del cráneo. Los pacientes presentan un cuadro clínico que incluye dolor óseo (especialmente en las piernas), debilidad muscular y atrofia, un caminar torpe, fatiga excesiva, dolor de cabeza, deficiencias en los nervios craneales y pubertad retrasada.


Para conocer más acerca de la enfermedad y de la asociación a la que representa contamos hoy con la presencia de Javier Gómez, afectado y presdinete de la asociación de afectados por el síndrome camurati engelmann.

La a sociacionde afectados por el sindrome de camurati engelmann es una asociación sin animo de lucro que busca dar a conocer nuestra enfermedad rara y buscar mas gente afectada, y en un futuro cercano buscar financiación para la investigación.



Información extraída de su página web


Desde mi experiencia personal os voy a recomendar que se puede hacer para combatir esta enfermedad y llevar mejor el día a día.


Toda la vida me han recomendado, los medicos, que hiciera gimnasia correctiva, durante muchos años lo hice y me ha ido muy bien, posteriormente hice natación, luego tan solo maquinas en el gimnasio. Ultimamente en un brote de la enfermedad, el medico me reomendo que probara con acuagim, ya que es un deporte que para los huesos va muy bien ya que lo hacemos en una piscina de agua caliente. y tampoco es muy agresivo. El ejercicio que se hace no es un ejercicio de impacto y eso ayuda mucho al musculo. Este tipo de ejercicio tambien sirve para fortalecer el musculo de todo el cuerpo y poder llevar el peso de los huesos. Es recomendable siempre que se pueda que se hagan abdominales ya que con esto se fortalece la espalda que es la que siempre sufre mas.


También va bien el calor seco, sauna finlandesa, pero esta se tiene que tomar siempre que, antes se haya consultado con el medico si es beneficiosa o no, ya que no es conveniente para las personas con la tension baja.

Tomar el sol, tambien es muy bueno ya que esta enfermedad consume una alta cantidad de vitamnia d y el sol ayuda a sintetizar dicha vitamina.


Los alimentos ricos en esta vitamina D son los pescados grasos como son: el salmon, el arenque, sardinas y atun. También las setas y los cereales. Algunos lacteos en el mercado se han enriquecido con esta vitamnia D que a su vez es una vitamnia de las llamdas antienvejecimiento.



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   PROGRAMA
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Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

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