Programa 213 - Esclerodermia

De la mano de la Asociación Española de Esclerodermia, analizamos qué es la esclerodermia, sus síntomas, qué puede causarla y su posible tratamiento.

¿Qué es la esclerodermia?


La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, que se enmarca dentro de las enfermedades reumáticas. Sin embargo, afecta comúnmente a la piel, que llega a endurecerse (literalmente, esclerodermia significa “piel dura”), y también pueden verse afectados los órganos internos, como el corazón, los pulmones, los riñones, el estómago o los vasos sanguíneos.

El principal efecto de esta enfermedad es el crecimiento anormal del tejido conectivo y su endurecimiento y engrosamiento. Este tejido es el que da forma y estructura a los órganos del cuerpo. Por todo ello, puede ser grave para las personas afectadas, que ven mermada su calidad de vida por alguno de los síntomas que conlleva.

¿A quién afecta?

La esclerodermia afecta a tres de cada 100.000 habitantes; es decir, presenta una baja prevalencia y de ahí que forme parte de las llamadas enfermedades raras.

También resulta más frecuente en mujeres, en una proporción de cuatro a uno. Suele aparecer entre los treinta y los cincuenta años, si bien puede darse a cualquier edad.

¿Qué causa la esclerodermia?

La causa de la esclerodermia no se conoce, pero existen estudios recientes que apuntan a un origen multifactorial en el que intervienen factores genéticos y factores ambientales.

Lo que hay que tener en cuenta es que es una enfermedad autoinmune, es decir, que el propio sistema inmunitario del cuerpo es el que reacciona contra otras partes del organismo.

¿Cómo se desarrolla?

La evolución y progresión de esta enfermedad en cada paciente es muy variable. En el desarrollo general, existe alteración a tres niveles diferentes:

  • Afectación vascular: se produce un estrechamiento y endurecimiento de los vasos sanguíneos.

  • Cambios inflamatorios: se desarrolla fibrosis o endurecimiento de los tejidos y de los órganos del cuerpo como consecuencia del aumento en la producción de colágeno. También puede aparecer conectivopatía, enfermedad que afecta al tejido conectivo del organismo.

  • Alteración autoinmune: existe presencia en suero de anticuerpos (sustancias que reaccionan contra las células o proteínas del propio cuerpo).

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional.

Declarada de Utilidad Pública el 3 de Julio de 2019


La AEE quiere conseguir acceder a todos los afectados por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen.

Quiere llegar a ser conocida y reconocida en el mundo sanitario y fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre los afectados y familiares y la sociedad en general.

Quiere tener cada vez más presencia en las instituciones para que se nos oiga y se reconozcan nuestros derechos.

Quiere tener un peso específico en todas las vías de investigación que se desarrollen en torno a nuestra enfermedad y participar en los estudios que puedan mejorar nuestra esperanza y calidad de vida.

Queremos ser una gran familia, cada vez con más miembros, pero sin perder en ningún momento su esencia.


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Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

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