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Héctor Martínez, escritor y psicólogo que decidió vincularse a la lucha mundial contra la ELA cuando conoció a Sandra Castillo, su fundadora. Están reclamando que el tratamiento NurOwn salga a la luz. El tiempo apremia y los enfermos no pueden esperar más. Son muchos los que están combatiendo diariamente en redes sociales enviando mensajes a las agencias reguladoras del medicamento para que agilicen la aprobación de NurOwn.

Con Los crímenes de Ordesa está recaudando fondos para destinarlos, posterior e íntegramente, a un proyecto de investigación de la ELA. Es su tercera novela de ficción; sus otros dos títulos son Una mujer en mis sueños y Una familia insólita.

Desde la Lucha mundial contra la ELA combaten diariamente en redes sociales por conseguir un tratamiento para los pacientes. Su objetivo es que se avance en la investigación y la aprobación de los tratamientos llevados a cabo en Estados Unidos, con resultados esperanzadores en el índice de biomarcadores. Con esta novela, que ya está llegando a muchísimas personas, gracias a la solidaridad de las personas, pretenden reunir el dinero suficiente para llevar adelante uno de los vitales proyectos de investigación que tanto nos importan.


Comprando el libro en Amazon, disponible en formato electrónico (5 euros) y en papel (12 euros), estarás contribuyendo al avance en la investigación de una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura; y lo que es más grave, ni siquiera un tratamiento que ralentice el progreso de la enfermedad.

Los lectores pueden ponerse en contacto con él por Instagram (@hmescritura) o Facebook (Héctor Martínez González).


Lucha Mundial contra la ELA


Cuando vives con una enfermedad cómo la ELA que cada día te debilita y va dejando paralizado todo tu cuerpo hasta dejar de tragar, hablar y respirar te agarras a cualquier hilo de esperanza por imposible que parezca.

A miles de personas en todo el mundo nos ha dado literalmente la vida saber que en EEUU hay un tratamiento en fase III NUROWN con resultados muy prometedores. No es una cura, pero si un stop a esta terrible enfermedad, incluso muchos pacientes del ensayo han tenido mejorías significativas, como por ejemplo volver a andar, a hablar, a respirar mejor...

Pero la burocracia que sigue tras demostrarse que un medicamento puede funcionar es eterna y ese es un tiempo que los pacientes con ELA no tienen.

Por eso han decidido iniciar esta petición, para solicitar una Aprobación Acelerada a la FDA y EMA (Agencias Reguladoras de medicamentos de EEUU y Europa) y todas las agencias reguladoras del medicamento del mundo, para que este tratamiento se apruebe a nivel mundial y llegué cuanto antes a los pacientes.

Es un procedimiento que existe y se ha hecho en otras enfermedades y en enfermedades rápidas y letales como la ELA es muy necesario, no tenemos tiempo y es nuestro derecho intentarlo. No hay ningún tratamiento más peligroso que tener ELA y no poder tomar nada, pues después de 150 años de historia de esta enfermedad todavía no tenemos nada.


ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA


Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) el 50% de los pacientes con esclerosis lateral amiotróca (ELA) fallecen antes de que se cumplan los 3 años de diagnóstico. Apuntan a que esto se debe a los errores diagnósticos, de hecho se estima que hasta un 66% de los pacientes han recibido diagnósticos alternativos previos.

En la actualidad existen unos 3.000 afectados en España, aunque cada día se detecten 3 nuevos casos. La baja cifra de afectados es en gran medida por la alta mortalidad de esta enfermedad que se puede iniciar a cualquier edad y puede afectar a cualquier grupo muscular. En todo caso, la edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 años; en casi la mayoría de los pacientes la enfermedad se inicia en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación o en los músculos de las extremidades.


La enfermedad se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico.


INVESTIGACION EN SEVILLA


Investigadores de la Universidad de Sevilla y la Universidad de Pavia han identificado la asociación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la acumulación en el genoma de híbridos ADN-ARN. La acumulación de dichos híbridos provoca un aumento del daño genómico y potencia la inestabilidad genética. Este hallazgo permitirá conocer mejor la base molecular de la enfermedad, así como proponer nuevas soluciones para frenarla.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central, caracterizada por la degeneración progresiva de neuronas motoras que lleva a la parálisis muscular. Catalogada como enfermedad rara, no existe cura a pesar de los esfuerzos dedicados a entender la base molecular de la enfermedad y la investigación dedicada a identificar terapias que permitan al menos ralentizar su evolución.


En el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), el grupo de la Universidad de Sevilla dirigido por el profesor Andrés Aguilera, en colaboración con el grupo de la doctora Cristina Cereda de la Fundación Mondino en la Universidad de Pavia, han identificado la asociación de esta enfermedad con la acumulación en el genoma de híbridos ADN-ARN. Los investigadores han observado que mutaciones derivadas de pacientes en TDP-43, una proteína del metabolismo de ARN cuya deficiencia se asocia a ELA, producen la acumulación de estos híbridos tanto en células neuronales como no neuronales, provocando en consecuencia un aumento de daño genómico e inestabilidad genética.

Este descubrimiento abunda en una nueva percepción de la base molecular de esta enfermedad relacionada con el papel de la proteína TDP-43 en el citoplasma celular. Las mutaciones analizadas provocan una carencia de TDP-43 en el núcleo celular dando así lugar a la acumulación de estas estructuras aberrantes en el ADN. El trabajo abre nuevas vías de exploración para entender la base molecular de la enfermedad, así como nuevas aproximaciones para intentar frenar la evolución de la misma.



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   PROGRAMA
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Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78,

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