Programa 183 - ADELA CV - Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de la neurona motora más común en la población adulta. De hecho, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una de cada 400-800 personas acabará desarrollando esta enfermedad para la que, aún a día de hoy, no existe cura. Como explica la doctora Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la SEN, “no parece que exista una causa única de la patología, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada”.

ADELA CV

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) nace en 1992 como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentan en ese momento a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para el aporte de soluciones y la consecución de derechos, garantizando una atención adecuada para las personas afectadas.

Hoy día, desde los medios con los que cuenta y de un modo activo, optimista y positivo, ADELA-CV potencia la investigación en todos los campos, el apoyo a las familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y denuncia social.

En estos 27 años de trayectoria, la asociación ha conseguido pequeños grandes logros encaminados siempre a mejorar la calidad de vida de las familias y seguir generando esperanza. Desde ADELA-CV, se organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, excursiones y otras actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas. Se intenta llegar donde la administración pública no llega y paliar las carencias que esto provoca en una enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere muchos cuidados.

Cada 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos –lo que supone una media cercana a los 3 nuevos diagnósticos diarios. En palabras de María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA, “cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, Para hablar de la enfermedad y de la asociación a la que representa contamos esta tarde con la presencia de Bárbara Chiralt (trabajadora social) y Ada Ambou (miembro de la junta directiva) en Los Silencios de Ëlan.

   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78,

Pendiente de la confirmación del horario dentro de la xarxa d´emisores municipals valencianes.

También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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