Programa 182 - Fundación Ahuce - Osteogénesis Imperfecta

Cada 6 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta –o ‘enfermedad de los huesos de cristal’–, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2010 por la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de los afectados por la osteogénesis imperfecta, enfermedad rara que afecta a más de 2.700 personas en nuestro país. Y para conmemorar este Día Mundial, también conocido como ‘Wishbone Day’ o ‘Día del Hueso de la Suerte’, afectados de todo el mundo visten camisetas amarillas con el logo mundial de la enfermedad –Whisy– para recordar a la sociedad, de una forma positiva, que padecer este trastorno no impide llevar una vida normal. Y es que como indica la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta, “tener osteogénesis imperfecta sólo añade un componente extra a la aventura del vivir”.

Fundación Ahuce

La Fundación Ahuce fue fundada en el año 2011 como iniciativa de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España, Ahuce ( con objeto de dar cabida de forma más intensa y dedicada a proyectos de investigación y cooperación internacional en el ámbito de la osteogénesis imperfecta.

Desde su fundación, la Fundación Ahuce ha canalizado la realización de los siguientes aspectos de la actividad de la asociación Ahuce: - Preparación de documentación y publicaciones informativas sobre osteogénesis imperfecta - Convocatoria de becas y ayudas de formación para personal sociosanitario en el ámbito de la osteogénesis imperfecta - Colaboración con entidades nacionales e internacionales en proyectos internacionales de cooperación sobre osteogénesis imperfecta - Recaudación de fondos para la puesta en marcha de proyectos de investigación sobre osteogénesis imperfecta - Organización de jornadas médicas, formativas y de divulgación sobre osteogénesis imperfecta.

Definición y descripción de la enfermedad

La osteogénesis imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable.

La edad al momento del diagnóstico depende de la gravedad de la enfermedad. Se han identificado cuatro tipos clínicamente diferentes de OI. La característica clínica más relevante de todos los tipos es la fragilidad ósea, que se manifiesta con fracturas múltiples esporádicas. La OI de tipo II es letal, el tipo III es grave, los tipos IV y V son moderados, y el tipo I es leve. El tipo I es no deformante, con estatura normal o ligeramente baja, esclerótica azul y no presenta dentinogénesis imperfecta (DI). Los pacientes con tipo II presentan fracturas múltiples de costillas y huesos largos al nacer, deformidades acusadas, huesos largos anchos, una baja densidad de los huesos del cráneo en radiografía y esclerótica oscura. Los signos principales del tipo III incluyen estatura muy baja, cara triangular, escoliosis grave, esclerótica gris y DI. Los pacientes con el tipo IV presentan estatura moderadamente baja, escoliosis de leve a moderada, esclerótica gris o blanca y DI. El tipo V se caracteriza por estatura de leve a moderada, luxación de la cabeza del radio, membrana interósea mineralizada, callos hiperplásicos, esclerótica blanca y no presenta DI. Se han observado otros tipos genéticamente diferentes (tipos VI y IX), pero estos no son clínicamente diferentes de los tipos II-IV.

   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78,

Pendiente de la confirmación del horario dentro de la xarxa d´emisores municipals valencianes.

También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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