Programa 169 - ACACI (Asociación Ciudadana de Afectad@s de Cistitis Intersticial / Síndrome Dolor Ve
La Cistitis Intersticial o Síndrome de Dolor Vesical NO es una cistitis bacteriana (infección de orina), son enfermedades distintas.
La primera descripción de la cistitis intersticial la hizo Hunner en 1914 quien se refirió a este cuadro como cistitis ulcerosa porque describió cierto tipo de erosión de la mucosa vesical acompañando a estas pacientes.
La Sociedad Internacional para el estudio del síndrome de dolor vesical, lo define como: un dolor crónico, pélvico, presión o malestar relacionado con la vejiga, acompañado como mínimo de otro síntoma urinario como, urgencia persistente de orinar o frecuencia urinaria.
Por otro lado la Asociación Americana de Urología lo define como: una sensación desagradable (dolor, presión y malestar), relacionado con la vejiga, acompañado de síntomas del tracto urinario inferior, con duración mayor de seis semanas y ausencia de infección o alguna otra causa identificable.
La cistitis intersticial es una inflamación crónica de la vejiga urinaria. Lamentablemente, a día de hoy, todavía no tiene cura y los tratamientos que existen no funcionan en todos los casos por igual.
Es una enfermedad que afecta tanto a hombres como a mujeres (más común en mujeres), y que puede llegar a ser muy invalidante.
El dolor (incluyendo la presión y el malestar) es la manifestación más característica de la CI. Los principales síntomas de la CI son el dolor, la frecuencia y la urgencia.
Al inicio suele presentarse un solo síntoma, pero con el tiempo y de forma gradual se van presentando otros. Esto no siempre es así, habiendo casos en los que la aparición es repentina presentando enseguida todos los signos y síntomas.
ACACI es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro formada por afectadas y afectados de Cistitis intersticial / Síndrome del dolor vesical de todo el territorio Nacional.
En 2006, un grupo de afectados y afectadas decidieron reunirse y crear ACACI – Asociación Ciudadana de Afectad@s de Cistitis Intersticial (CI), también nominada, según las más recientes propuestas científicas, Síndrome de Dolor Vesical (SDV). Desde entonces, gracias a un intenso trabajo de comunicación a nivel Nacional, se han ido sumando a la asociación muchas más personas afectadas de diferentes lugares de España, unidas en el objetivo de dar una mayor visibilidad y difundir el conocimiento sobre esta patología tan invisible en la sociedad en general y entre algunos especialistas.
Su misión es la de ayudar y asesorar de forma personal a todas aquellas personas que padecen de CI/SDV a obtener un rápido diagnóstico e informar de los posibles tratamientos más adecuados a su dolencia, colaborando en la reducción del peregrinaje por diferentes especialistas y terapeutas, ayudando a garantizar el acceso a la evaluación diagnóstica y a los tratamientos.
Además de esto, quieren dar a conocer a la sociedad las dificultades físicas, psicológicas y su repercusión en la vida personal y laboral de los afectados por CI/SDV, manteniendo a todos sus socios informados y actualizados con experiencias reales sobre los últimos avances en tratamientos específicos y sus resultados.
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