Programa 169 - ACACI (Asociación Ciudadana de Afectad@s de Cistitis Intersticial / Síndrome Dolor Vesical de España)

La Cistitis Intersticial o Síndrome de Dolor Vesical NO es una cistitis bacteriana (infección de orina), son enfermedades distintas.

La primera descripción de la cistitis intersticial la hizo Hunner en 1914 quien se refirió a este cuadro como cistitis ulcerosa porque describió cierto tipo de erosión de la mucosa vesical acompañando a estas pacientes.

La Sociedad Internacional para el estudio del síndrome de dolor vesical, lo define como: un dolor crónico, pélvico, presión o malestar relacionado con la  vejiga, acompañado como mínimo de otro síntoma urinario como, urgencia persistente de orinar o frecuencia urinaria.

Por otro lado la Asociación Americana de Urología lo define como: una sensación desagradable (dolor, presión y malestar), relacionado con la vejiga, acompañado de síntomas del tracto urinario inferior, con duración mayor de seis semanas y ausencia de infección o alguna otra causa identificable.

La cistitis intersticial es una inflamación crónica de la vejiga urinaria. Lamentablemente, a día de hoy, todavía no tiene cura y los tratamientos que existen no funcionan en todos los casos por igual.

Es una enfermedad que afecta tanto a hombres como a mujeres (más común en mujeres), y que puede llegar a ser muy invalidante.

 

 

 

El dolor (incluyendo la presión y el malestar) es la manifestación más característica de la CI. Los principales síntomas de la CI son el dolor, la frecuencia y la urgencia.

Al inicio suele presentarse un solo síntoma, pero con el tiempo y de forma gradual se van presentando otros. Esto no siempre es así, habiendo casos en los que la aparición es repentina presentando enseguida todos los signos y síntomas.

 

Asociación ACACI

 

ACACI es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro formada por afectadas y afectados de Cistitis intersticial / Síndrome del dolor vesical de todo el territorio Nacional.

En 2006, un grupo de afectados y afectadas decidieron reunirse y crear ACACI – Asociación  Ciudadana de Afectad@s de Cistitis Intersticial (CI), también nominada, según las más recientes propuestas científicas, Síndrome de Dolor Vesical (SDV). Desde entonces, gracias a un intenso trabajo de comunicación a nivel Nacional, se han ido sumando a la asociación muchas más personas afectadas de diferentes lugares de España, unidas en el objetivo de dar una mayor visibilidad y difundir el conocimiento sobre esta patología tan invisible en la sociedad en general y entre algunos especialistas.

 

Su misión es la de ayudar y asesorar de forma personal a todas aquellas personas que padecen de CI/SDV a obtener un rápido diagnóstico e informar de los posibles tratamientos más adecuados a su dolencia, colaborando en la reducción del peregrinaje por diferentes especialistas y terapeutas, ayudando a garantizar el acceso a la evaluación diagnóstica y a los tratamientos.

Además de esto, quieren dar a conocer a la sociedad las dificultades físicas, psicológicas y su repercusión en la vida personal y laboral de los afectados por CI/SDV, manteniendo a todos sus socios informados y actualizados con experiencias reales sobre los últimos avances en tratamientos específicos y sus resultados.

 

 

 

 

 

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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h en Burjassot Radio (93.8fm) los lunes de 15 a 16h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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