Programa 168 - Asociación Balear Andrade

La Enfermedad de Andrade, conocida científicamente como polineuropatía amiloidótica familiar (PAF) por transtiretina, es una enfermedad neurodegenerativa, rara y grave, que afecta a aproximadamente 8.000 pacientes en todo el mundo1. Gracias al incremento en el conocimiento del funcionamiento de las proteínas, Pfizer ha puesto a disposición de los profesionales sanitarios y de los pacientes el primer medicamento que retrasa el daño neurológico en los pacientes que padecen esta enfermedad.

 

La Enfermedad de Andrade afecta sobre todo a personas en la edad adulta activa, a partir de los 30 años, y los principales focos de la enfermedad se han localizado en Portugal, Suecia y Japón. En España, existen casos de esta enfermedad diseminados por todo el país. Sin embargo, la prevalencia de casos es mayor en Palma de Mallorca, quinto foco mundial de la enfermedad, y en la localidad de Valverde del Camino (Huelva). Al tratarse de una enfermedad genética, esta concentración geográfica es habitual en este tipo de patologías.

 

Por ello esta tarde contamos con la presencia de Mercedes Isern, presidenta de la Asociación Balear Andrade

 

Asociación ABEA

 

ABEA tiene la misión de acoger, acompañar, apoyar y proteger a las personas afectadas por la enfermedad de Andrade mediante actuaciones que contribuyan a mejorar su calidad de vida y bienestar. 

Quieren conseguir ser una asociación de referencia en la enfermedad de Andrade y estar altamente implicados en la sociedad balear, quieren dar voz a los afectados por esta enfermedad y luchar por un futuro mejor.

 

Su Meta

 

Con la incorporación de los nuevos fármacos darían respuesta a la gran necesidad actual de tratamiento de los afectados por la enfermedad de Andrade, aportándoles una mayor calidad de vida y unos beneficios que según la evidencia científica ningún otro tratamiento hasta el momento tiene.
Abordar la enfermedad con éxito con la incorporación de las nuevas terapias en nuestros hospitales, el consejo genético y el diagnóstico genético preimplantacional podrían estar hablando de vencer y terminar con su enfermedad en un futuro.

 

 

 

 

 

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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h en Burjassot Radio (93.8fm) los lunes de 15 a 16h, los viernes de 21 a 22h. en Radio Ribarroja en la 105.2 fm y los sábados de 9 a 10h en Radio Turia de L ´Eliana (90.6fm) También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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