Programa 166 - STOPELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas , las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

¿Porqué este nombre, qué significa? el término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal así como a la gliosis (proliferación de astrócitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y  la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.

 

 Asocaciación STOPELA

 

Proyecto Stop ELA es una iniciativa de la comunidad educativa del Colegio Sant Cristòfor Màrtir de Picassent respaldada por el Ayuntamiento de la localidad que pretende sensibilizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para ayudar a las investigaciones del Instituto de Neurociencias de Alicante.

 

El objetivo del proyecto Stop ELA es conseguir la financiación para que el ensayo sobre la ELA se pueda llevar a cabo en pacientes.

A través de nuestra página os iremos informando de las actividades que vamos a realizar para recaudar fondos.

 

 

 

 

¡Ya están a la venta las  pulseras para colaborar en el Proyecto Stop ELA!

Su precio es de 2€. 

 

En València:

  • Farmacia Gran Vía (C/Marqués del Túria, 55) 

  • Horno la Cridà (C/Convento Jerusalén, 28)  

  • Color Plus (C/Juan Ramón Jiménez, 48 bajo)

  • Falla Dr. Serrano-Carlos Cervera i Clero (C/Clero,12) 

  • Escuela Música “Virtuosos” (C/Pedro Aleixandre,47) 

  • Servicio Oficial Bosch (C/ Dr. Calatayud Baya, 2)

  • Pierrot Mayoral (C/ Ingeniero Joaquín benclloch, 21)

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

 

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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h en Burjassot Radio (93.8fm) los lunes de 15 a 16h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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