Programa 157 - V Gala Solidaria Abrazos - Cura el Dravet

Científicos de la Fundación para la Investigación Médica Aplicada (FIMA) de Pamplona, de la Universidad de Tel Aviv (TAU) de Israel, Centre National de la Recherche Scientifique, la Universidad de Montpellier de Francia, el Centro de Investigación Traslacional en Medicina Aplicada, Innomedyx de Valencia, y la Fundación Síndrome de Dravet en España, se reúnen en el CIMA, Pamplona, para avanzar en el proyecto europeo CureDravet (Cura del Síndrome de Dravet a través de la terapia génica). El consorcio CureDravet es uno de los 11 elegidos entre los 128 presentados a la convocatoria europea e‐Rare, para programas de investigación en enfermedades raras.

 

 

 

El Síndrome de Dravet es una forma severa de epilepsia infantil muy difícil de tratar. El defecto genético subyacente es la mutación del gen SCN1A. La medicación ha fallado a la hora de tratar la enfermedad, sin embargo, los recientes avances en terapia génica han establecido el terreno para desarrollar una novedosa perspectiva. “Nuestro deseo es potenciar la concienciación sobre el Síndrome de Dravet y promover diagnósticos tempranos y adecuados” manifiestan los científicos. 

El objetivo final es curar el Síndrome de Dravet y ofrecer esperanza a los pacientes y sus familias. Descubrir un exitoso tratamiento para el Síndrome de Dravet allanaría el camino para aplicar las mismas estrategias a otros trastornos cerebrales. El proyecto CureDravet está impulsado por la Fundación Síndrome de Dravet con la contribución de las familias, y recientemente co‐financiado con fondos europeos a través de la convocatoria e-Rare dónde participa un consorcio científico de referencia internacional. 

 

 

Además este proyecto ha sido beneficiario de la V Edición de la Campaña Solidaria Abrazos, que con el lema “Cura el Dravet” va a realizar diferentes acciones de responsabilidad social con empresas e instituciones, durante todo el año, para sensibilizar y recaudar fondos, a través de la plataforma HelpiFy, para la investigación cuyo objetivo es buscar la cura del Dravet.

 

 

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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h en Burjassot Radio (93.8fm) los lunes de 15 a 16h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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