Programa 156 - LUPUS Valencia (AVALUS)

Las personas con LUPUS han de aprender a vivir con una enfermedad que no dará tregua. “Hay que vivir cada día tal y como se presenta. Todos nos hemos topado con esta frase o con alguna similar en multitud de ocasiones. Son utilizadas para destacar la importancia de enfrentar la vida día tras día y de disfrutarla cuando es posible. Cuando una enfermedad de esta naturaleza es diagnosticada, se convierte en un peligroso compañero de viaje a lo largo del resto de tu vida y requiere ser aceptado y entendido.

Por eso esta tarde hemos querido acercarte de primera mano la realidad con Isabel Colom

 

El Lupus es una enfermedad del sistema inmunológico. El sistema inmunológico normalmente protege al cuerpo produciendo anticuerpos o proteínas que atacan y destruyen a los agentes extraños, como bacterias o virus. En las personas con lupus, el sistema inmunológico, debido a causas aún desconocidas, produce anticuerpos que atacan a las células sanas del cuerpo, que pueden provocar daño tisular, lesiones en órganos vitales, discapacidad o muerte.

Aunque se desconoce la causa exacta del Lupus, se cree que una combinación de genes defectuosos y factores medioambientales están relacionados con la actividad de la enfermedad. Los factores medioambientales desencadenantes incluyen infecciones, antibióticos (especialmente de la familia de las sulfamidas y penicilinas), la luz ultravioleta (del sol o de los tubos fluorescentes), intenso estrés, determinados medicamentos y las hormonas.

Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en España, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad. Eso quiere decir que hay alrededor de 20.000 personas con lupus en España.

Cada persona diagnosticada de LUPUS es diferente. Pero, el impacto emocional que se sufre, que en algunos casos puede causar un fuerte cambio en la vida cotidiana. El desconocimiento de la enfermedad, la poca información, sobre todo en Internet, donde no toda la información es fiable. Y sobre todo hay que dosificar esa información, no intentar saber todo en tres días.

 

 

Asociación AVALUS

 

Asociación sin ánimo de lucro que pretende entre otros objetivos:

  • Dar a conocer a la sociedad valenciana la existencia de esta enfermedad autoinmune y sus consecuencias, así como educar a los pacientes en su enfermedad.

  • Prestar apoyo psicológico y psicosocial a los afectados.

  • Organizar grupos de ayuda mutua, constituidos por enfermos y familiares, con el asesoramiento de especialistas en materias sanitarias y sociales.

  • Impartir clases de relajación, dirigidas a afectados.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

 

 

 

 

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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h en Burjassot Radio (93.8fm) los lunes de 15 a 16h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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