Programa 152 - AFENMVA
Más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España. De estos, más del 50% de los casos debutan durante la infancia.
Estas patologías suponen el 6% de las consultas a los servicios de neurología. Son un conjunto de muchas enfermedades caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad, para las que a día de hoy no hay un tratamiento curativo. No obstante, existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.
De las patologías que conforman las enfermedades neuromusculares, muchas de ellas son consideradas raras por su baja prevalencia e incidencia. No obstante, afectan en su conjunto a un porcentaje muy significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 20% de estos casos corresponden a enfermedades hereditarias.
Para hablar un poquito de ellas y conocer la gran labor que realiza la asociación AFENMVA (Asociación de familiares y enfermos neuromusculares de Valencia) contamos esta tarde en Los Silencios de Ëlan con Álvaro Gil García, fisioterapeuta del centro.
La Asociación de Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia, es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el 2003, para dar respuesta a las necesidades del colectivo de enfermos neuromusculares, que, una vez terminan su ciclo obligatorio escolar, no encuentran una institución que les acoja y atienda de manera integral. Actualmente atendemos al colectivo de personas con diversidad funcional afectadas por enfermedades neuromusculares y afines, y a sus familias.
Cuentan con un local ubicado en Paterna que es un centro de referencia e innovador, ya que es el único del municipio destinado al colectivo de grandes discapacitados físicos. Un lugar de trabajo donde comparten vivencias y aprenden diseño gráfico e ilustración. Un punto de encuentro donde expresar la creatividad como oportunidad para el desarrollo personal y profesional.
