Programa 152 - AFENMVA

Más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España. De estos, más del 50% de los casos debutan durante la infancia.

Estas patologías suponen el 6% de las consultas a los servicios de neurología. Son un conjunto de muchas enfermedades caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad, para las que a día de hoy no hay un tratamiento curativo. No obstante, existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

De las patologías que conforman las enfermedades neuromusculares, muchas de ellas son consideradas raras por su baja prevalencia e incidencia. No obstante, afectan en su conjunto a un porcentaje muy significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 20% de estos casos corresponden a enfermedades hereditarias.

Para hablar un poquito de ellas y conocer la gran labor que realiza la asociación AFENMVA (Asociación de familiares y enfermos neuromusculares
de Valencia) contamos esta tarde en Los Silencios de Ëlan con Álvaro Gil García, fisioterapeuta del centro.

 

 

La Asociación AFENMVA

 

La Asociación de Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia, es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el 2003, para dar respuesta a las necesidades del colectivo de enfermos neuromusculares, que, una vez terminan su ciclo obligatorio escolar, no encuentran una institución que les acoja y atienda de manera integral. Actualmente atendemos al colectivo de personas con diversidad funcional afectadas por enfermedades neuromusculares y afines, y a sus familias. 

 

Cuentan con un local ubicado en Paterna que es un centro de referencia e innovador, ya que es el único del municipio destinado al colectivo de grandes discapacitados físicos.  Un lugar de trabajo donde comparten vivencias y aprenden diseño gráfico e ilustración. Un punto de encuentro donde expresar la creatividad como oportunidad para el desarrollo personal y profesional.

 

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h en Burjassot Radio (93.8fm) los lunes de 15 a 16h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

Entradas recientes
Please reload

Archivo
Please reload

Contáctanos

Puedes ponerte en contacto conmigo​ escribiéndome a 

lossilenciosdeelan@gmail.com

Si te apetece entrar en el mundo de ëlan no dudes en seguirnos.
Dispones de nuestras redes sociales: facebook, twitter, instagram y youtube donde mantenerte informado. 

  • Black Facebook Icon
  • Black Twitter Icon
  • Black Instagram Icon
  • ivoox
  • Negro del icono de Spotify
  • iTunes - Círculo Negro
  • Bandcamp - Círculo Negro
  • Black YouTube Icon

© 2018 by @elnaufragoelan.