Programa 150 - Tiendas Debra - Piel de Mariposa

 

La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.

 

Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.

 

Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.

 

En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Es decir, coloquialmente decimos que el “pegamento” de la piel no existe. Dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando incorrectamente,la Epidermólisis bullosa afecta de forma diferente a cada persona.

 

 

 

 Piel de MariposaAsociación

 

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional. Fundada en 1993 ante el desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y sociedad en su conjunto, los padres de un niño con Piel de Mariposa crearon la Asociación con el fin de dar apoyo y acompañar a otras familias en su misma situación.

Desde entonces, y siguiendo el modelo de DEBRA en Reino Unido, la Asociación ha ido creciendo y profesionalizándose para ofrecer asistencia a las familias, formación a profesionales, defensa de derechos, sensibilización y apoyo a la investigación.

Para ello cuenta con un equipo de profesionales compuesto por 5 enfermeras, 1 psicóloga y 2 trabajadoras sociales, apoyado también por un equipo de gestión y comunicación.

 

Tiendas Piel de Mariposa

 

Recaudan fondos para mejorar la calidad de vida de quienes sufren Epidermólisis Bullosa, pero también constituyen ventanas para mostrar en qué consiste esta dolorosa enfermedad rara que no tiene cura y que hace que la piel de quienes la sufren sea muy frágil, tanto como las alas de una mariposa.

 

Surgieron en 2006, cuando la abuela de una niña alicantina con la enfermedad propuso a la entidad sin ánimo de lucro DEBRA (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España) abrir una tienda solidaria, y sus resultados animaron a expandir las mariposas que las identifican (y que son las iniciales de la enfermedad) cada vez a más lugares.

Productos nuevos, seminuevos y de segunda mano «pero en perfecto estado» se venden en estas tiendas, que se abastecen de productos donados por particulares y comercios, y en las que se puede encontrar desde ropa y complementos a juguetes, libros o peluches, con precios a partir de cincuenta céntimos.

«Son tiendas con corazón, vivas»

 

 

 

 

 

 

 

 

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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h en Burjassot Radio (93.8fm) los lunes de 15 a 16h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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