Programa 148 - Fiebre Mediterránea Familiar

La Fiebre Mediterránea Familiar es una enfermedad genética autosómica recesiva y por tanto crónica. Esto significa que se hereda de padres a hijos y que para desarrollar la enfermedad es necesario recibir la copia materna y la copia paterna del gen mutado. No es contagiosa. Constituye el síndrome febril periódico más frecuente entre los síndromes autoinflamatorios y se encuentra dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a menos de 5/10000 habitantes en Europa.

El enfermo de FMF tiene alterado el mecanismo que regula la inflamación. El gen normal (MEFV) codifica una proteína, de 781 aminoácidos, que ayuda en la regulación de la respuesta inflamatoria al desactivar la respuesta inmune a nivel de la organización del citoesqueleto de leucocitos (el efecto terapéutico único de la colchicina en la FMF es dependiente de esta interacción).

En un enfermo de FMF el gen MEFV se encuentra mutado y no se fabrica esa proteína correctamente y por ello, se suceden episodios repetitivos de inflamación que suelen afectar a las serosas (membranas que recubren algunas cavidades como el tejido sinovial, la pleura o el peritoneo) de cualquiera de los órganos del cuerpo donde se encuentren y producir todos los síntomas posibles con relación a la inflamación de tales membranas. Se comportan como si estuvieran siendo agredidas y se produce una inflamación sin haber infección ni agresión por virus, bacterias, etc… Esta inflamación provoca los síntomas típicos incluyendo elevación de las “proteínas” de la inflamación en la sangre (Proteína C Reactiva o PCR) y del recuento leucocitario (leucocitosis).

Asociación FMF Spain

La presente asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España constituye la reapertura de la primera asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar en España y que fue fundada en 2002.

El objetivo principal de la asociación se centra, sobre todo, en los enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar pero dando soporte, también, a los enfermos de otros Síndromes Autoinflamatorios para los que no existe una asociación. El ámbito su actuación de nuestra asociación es estatal y abarca todo el territorio de España.

La lista de servicios que ofrece la asociación FMF ESPAÑA está orientada al ámbito de las enfermedades raras en general y de la Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en particular. Dicha lista es la siguiente:

  • Servicio de Información y Orientación sobre Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (24 horas): Este es, básicamente, nuestro servicio más utilizado. Informamos sobre la enfermedad, los centros y médicos de referencia a los que puede dirigirse y le orientamos acerca de los trámites a seguir en cuestión de ayudas sociales.

  • Servicio de contacto con otros enfermos. Podemos ponerte en contacto con otros enfermos con tu misma patología. Esto incluye nuestros grupos oficiales de WhatsApp

  • Servicio de atención psicológica: Por medio del servicio de atención psicológica de FEDER de quien somos miembros y servicio propio de atención y orientación psicológica para familiares y pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

  • Servicio de atención jurídica: Por medio del servicio de atención jurídica de FEDER de quien somos miembros y de diversas fundaciones y ONG’s afines.

  • Servicio de atención dietética: Por medio de dietista colegiada

  • Servicio de Trabajadora Social: Atención en materias de incapacidad, dependencia y minusvalías.

  • Servicio de asesoría en temas de educación para niños con enfermedades autoinflamatorias.

  • Servicio de atención educativa en la inclusión.

Puedes visitarlos en su página web --> http://www.fmfspain.com/

   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchando por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78,

Pendiente de la confirmación del horario dentro de la xarxa d´emisores municipals valencianes.

También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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