Programa 128 - Gala Abrazos

En el programa de hoy, contamos con la presencia de dos invitados. Hablamos primero vía telefónica con Fina Martinez, responsable de la tienda Debra Piel de Mariposa en Benimaclet. Ella nos hace una doble invitación. La primera, invitarnos al sexto aniversario de la tienda el próximo viernes día 25. Principalmente será de 17 a 20 horas, pero habrán sorpresas todo el día. Y la segunda es la inaguración de la décima tienda de Debra, Piel de mariposa España, en la ciudad de Valencia, concretamente en el barrio de Patraix. 

 

Gala Abrazos

 

Con la segunda invitada Rosa Valenzuela, repasamos los inicios de la Gala Abrazos y damos el pistoletazo de salida a la cuarta edición de la misma. Hoy podemos decir que se da el pistoletazo de salida a la nueva aventura.

La Campaña solidaria ABRAZOS es una iniciativa que nace con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir el máximo de recursos y colaboraciones para la investigación de enfermedades neurológicas, en especial las que afectan a los niños.

 

Uno de los objetivos de esta campaña es conseguir el máximo de recursos que ayuden a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, a través de la ciencia y la innovación.

Cuenta con el apoyo institucional de la Generalitat Valenciana, la colaboración del Ayuntamiento de Alboraya  y el impulso de Innomedyx, Centro de Investigación Traslacional en Medicina.

 

AMC

 

La Artrogriposis Múltiple Congénita (conocida por las siglas AMC) es un término que se usa para describir más de 300 condiciones que cursan con  múltiples contracturas articulares en el nacimiento en distintas  zonas del cuerpo.

 

ARTROGRIPOSIS: Es un síndrome neuromuscular no progresivo que está presente al nacer. Se caracteriza por múltiples contracturas articulares graves, debilidad muscular, fibrosis y desequilibrio muscular. 

 

CONTRACTURA: Movimiento limitado de las articulaciones o coyunturas que afectan de forma simétrica a las cuatro extremidades del cuerpo.

 

CONGÉNITA: Malformación que se adquiere durante el periodo de gestación o se hereda genéticamente de los padres y se padece desde el nacimiento. En la Artrogriposis las extremidades están permanentemente contraídas al momento de nacer.

 

MALFORMACIÓN CONGÉNITA: son deficiencias estructurales presentes al nacer y producidas por una alteración en el desarrollo fetal. Las malformaciones articulares más frecuentes en la Artrogriposis son la flexión y contracturas de las articulaciones.

 

ARTICULACIÓN: Es la unión entre dos o más huesos, un hueso y cartílago o un hueso y los dientes. Las funciones más importantes de las articulaciones son de constituir puntos de unión entre los componentes del esqueleto (huesos, cartílagos y dientes) y facilitar movimientos mecánicos (en el caso de las articulaciones móviles), proporcionándole elasticidad y plasticidad al cuerpo. Las articulaciones en la Artrogriposis tienen un movimiento limitado.

 

Las articulaciones que carecen de movilidad antes del nacimiento pueden resultar contracturadas porque las articulaciones o coyunturas que no tienen movimiento por un período de tiempo (en el vientre materno) desarrollan un tejido conectivo extra que fija la articulación o coyuntura en una posición rígida o cerrada. Esto también ocasiona que los tendones que conectan a las articulaciones o coyunturas no se estiren a su medida normal, imposibilitando el movimiento normal de las articulaciones.

 

En la mayoría de los casos la Artrogriposis no es una condición genética y no se produce más de una vez en una familia.

 

 

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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h en Burjassot Radio (93.8fm) los lunes de 15 a 16h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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