Programa 59 - Debra Piel de Mariposa

DEBRA España (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.

Fundada en 1993, está declarada deUTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.

 

La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados. La enfermedad, a día de hoy, no tiene cura y es poco conocida por profesionales de la salud, investigadores, administraciones y la sociedad en general.

 

Es por ello que las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa tienen un papel cardinal de cara a la sensibilización de la enfermedad. Cada día gracias a las tiendas solidarias son muchas las personas que conocen la enfermedad Piel de Mariposa y muchas las que desean colaborar con nosotros y colaboran. Nacimos bajo el firme sueño de sensibilizar y recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad Piel de Mariposa y sus familiares,  ¿te unes al sueño? Gracias cada día por darnos alas y hacer que el vuelo sea mucho más alto.

 

¿Cómo nacieron las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa?

Las tiendas solidarias Piel de Mariposa nacieron en 2006 gracias a la firme iniciativa de la abuela de una niña con Piel de Mariposa de Alicante, que propuso a la Asociación abrir una tienda solidaria para recaudar fondos y así mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Piel de Mariposa.

Parecía una locura, abrir en España una tienda solidaria de segunda mano que se nutriera únicamente de lo que la sociedad le diera. Pero como vivimos de creer en nuestros sueños y esta abuela creía, y mucho, la Asociación creyó y hoy en día tenemos nueve tiendas solidarias repartidas por la geografía española (dos en la provincia de Alicante, cuatro en la provincia de Málaga, una en Valencia y dos en Madrid).

Las tiendas se han convertido en una importante fuente de recaudación para la Asociación a la vez que son una oportunidad única de sensibilización. Las tiendas son una ventana al mundo, a ese mundo que aún no conoce la enfermedad Piel de Mariposa y para esas personas que desean ayudar y no saben cómo las tiendas son el lugar perfecto.

Son establecimientos de venta de artículos nuevos o semi-nuevos, donados por particulares y empresas, donde además de una labor importante de sensibilización, se fomenta el reciclaje, el voluntariado, la participación y cooperación, permitiendo así que toda persona interesada en ayudar, encuentre una vía para hacerlo.

Las tiendas solidarias son gestionadas por un gran equipo humano entre los que cabe destacar a las 14 responsables de las tiendas y a los más de 250 voluntarios que hacen posible que esta labor se haga realidad y que el sueño siga creciendo.

 

Si quieres conocer más acerca de ellos, te invito a que entres en su página web --> https://www.pieldemariposa.es/index.html?locale=es

 

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

Entradas recientes
Please reload

Archivo
Please reload

Contáctanos

Puedes ponerte en contacto conmigo​ escribiéndome a 

lossilenciosdeelan@gmail.com

Si te apetece entrar en el mundo de ëlan no dudes en seguirnos.
Dispones de nuestras redes sociales: facebook, twitter, instagram y youtube donde mantenerte informado. 

  • Black Facebook Icon
  • Black Twitter Icon
  • Black Instagram Icon
  • ivoox
  • Negro del icono de Spotify
  • iTunes - Círculo Negro
  • Bandcamp - Círculo Negro
  • Black YouTube Icon

© 2018 by @elnaufragoelan.