Programa 30 - Debra - Piel de Mariposa

DEBRA España (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.

La epidermolisis bullosa, conocida vulgarmente como piel de mariposa, es una enfermedad de la piel que afecta a bebés. Se trata de una rara enfermedad genética que afecta a la piel de los pequeños y provoca que se creen ampollas con el mínimo roce.

¿Quién lo padece?

Tal y como ya hemos dicho, es una enfermedad que afecta a bebés y niños pequeños, es incurable y de por vida. Los niños afectados con ella son conocidos como“niños de cristal” o “niños mariposa” .

La enfermedad no es contagiosa y en ocasiones afecta tanto a la piel como a las membranas mucosas: boca, esófago y zona perineal.

Se trata de una dolencia hereditaria aunque según el tipo de herencia recibida puede clasificarse en dos tipos: dominante yrecesiva. La herencia dominante se da cuando uno de los padres padece la enfermedad y ésta pasa de forma directa a alguno de sus hijos. En estos casos hay un 50% de posibilidades de que el niño la herede. Cuando se trata de una herencia recesiva es distinto, los dos padres son portadores sanos del gen que causa este desorden, es decir, que la transmiten pero no la padecen. En este caso la posibilidad de que el niño contraiga la dolencia es de una entre cuatro y una de dos de que sea un portador sano.

Asimismo, los niños enfermos y portadores sólo tendrán hijos enfermos en el caso de que su pareja también porte ese gen defectuoso. La posibilidad en este tipo de embarazos sería de 25% sano, 50% portador sano y 25% enfermo.

¿Por qué salen las llagas?

El motivo es un desorden entre las distintas capas de la piel (son tres: epidermis, dermis y subcutánea). Normalmente entre una capa y la otra hay una serie de proteínas y colágeno que impiden su movimiento y de alguna manera lo suavizan. Los niños afectados por la epidermolisis bullosa no cuentan con esos nutrientes, lo que hace que aparezcan las heridas.

Página web:  http://www.debra.es/

 

 

 

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   PROGRAMA
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Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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