Programa 11 - Debra Piel de Mariposa

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA) es una ONG dedicada a la sensibilización y apoyo a los afectados de Epidermólisis bullosa (E.B.), enfermedad comúnmente conocida como “Piel de Mariposa”. Tienen varias tiendas solidarias en España y hoy conocemos a Fina, una de las dos responsables de la tienda de Valencia. Nos ha presentado la actividad de la organización a distintos niveles para ayudar a los afectados y sus allegados

LA PIEL DE MARIPOSA

Es lo que comúnmente se define como una enfermedad rara, pero para dejar de lado el prejuicio de que lo raro no merece atención y considerando que cada alteración en lo que catalogamos como funcionamiento fisiológico sano tiene su componente peculiar, a partir de ahora vamos a llamarla por su nombre correcto: enfermedad de baja prevalencia.

Esta enfermedad, que según la Organización Mundial de la Salud es una de las más dolorosas y desconocidas, es de origen genético y se caracteriza por una gran fragilidad de la piel, en la que se producen ampollas, úlceras y heridas, incluso en tejidos epiteliales internos como las mucosas. Existen cuatro tipos (Simple, Juntural, Distrófica y Síndrome De Kindler) con varios subtipos dentro de cada uno, en los que varía la gravedad de los síntomas. Los distintos tipos se diferencian principalmente en el gen que muta en cada caso y en la sintomatología. A nivel hereditario también existen diferencias, ya que algunos tipos son autosómicos dominantes y otros recesivos (en el primero uno de los padres con la enfermedad puede transmitirlo a su descendencia con un 50% de probabilidad si el otro progenitor es sano no portador; mientras que en el segundo dos padres sanos, pero portadores, tienen un 25% de posibilidades de tener un hijo afecto).

 

 

 

 

 

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   PROGRAMA
de
RADIO

Programa en el que intentamos dar voz a diferentes voluntarios, asalariados y asociaciones que con su labor y esfuerzo están luchan por hacer este mundo raro, este mundo loco, un lugar un poco más humano y personal. Por eso quiero que este programa sea usado como un altavoz para dar a conocer ese trabajo. 

 

Un programa que se realiza en directo en la 87.6 fm los viernes por la tarde y la repetición los domingos de 14 a 15h en la misma radio Rabosa. También puedes encontrarnos en las radio online Turia 78, los martes de 11:00 a 12:00h. Gracias a la xarxa d´emsisores municipals valencianes también puedes escucharnos los martes de 11 a 12h en radio L ´Om de Picassent (94.7 fm) en Radio Sol Albal (93.7 fm) los domingos de 19h a 20h en Burjassot Radio (93.8fm) los lunes de 15 a 16h y en Radio Ribarroja en la 105.2 fm. También está disponible en Ivoox, en los podcasts de Itunes y en los de Spotify.

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